Há cerca de dez anos esteve em funcionamento, no edifício do Hospital Termal, um grupo de apoio da associação, mas que deixou de existir. Agora, a Myos tem vontade de em breve abrir um novo grupo, estando já em andamento esse mesmo processo”, informou o presidente da Myos, Ricardo Fonseca, que também sofre desta doença crónica e reumática há cinco anos.

Segundo o responsável, é “preciso continuar a chamar a atenção das pessoas para a necessidade de prevenir o isolamento e fomentar a educação destes doentes, de modo a melhorar a sua qualidade de vida e a diminuir o estigma, relacionado com estas doenças invisíveis, mas reais para todos os que vivem com ela”. Além disso, “a maioria das pessoas ainda não tem a noção de que pode estar diariamente ao lado de indivíduos que sofrem destas doenças e ao passar a palavra, as pessoas vão estando de alerta”.

No caso da fibromialgia, que é uma doença caraterizada por dor músculo-esquelética generalizada, geralmente acompanhada de cansaço extremo, distúrbios do sono, dores de cabeça, entre outros sintomas, estima-se que afete “entre os 2 e os 5% da população portuguesa”, com predomínio nas mulheres acima dos 40 anos. Apesar de não ter cura e de haver pouco médicos no Serviço Nacional de Saúde que tratem esta doença, a qualidade de vida do doente pode melhorar se houver um tratamento adaptado.

Viver com esta doença é um dos maiores desafios de vida. Mas também “há muitos doentes com Fibromialgia, que sofrem de Síndrome de Fadiga Crónica (SFC)”, outra das “doenças invisíveis” às quais a Myos presta apoio. Com “situações mais graves” a SFC afeta 7 a 300 casos por cada 100.000 adultos, a nível global, não havendo estatísticas da prevalência em Portugal, nem especialistas para a diagnosticar.

Por isso é “tão importante existir um grupo de apoio, onde os doentes possam falar entre si e partilhar estratégias, sendo essa, por vezes, a melhor forma de os ajudar”.

O presidente da Myos também esclareceu que “a experiência mostra-nos que o prognóstico é, muitas vezes, mais favorável para os doentes com maior informação, conhecimentos de como gerir a sintomatologia no dia-a-dia e com maior apoio dos familiares, amigos, patrões e colegas de trabalho”. Apesar de ainda não ter local e hora definida, Ricardo Fonseca referiu que “a Myos quer abrir aqui um pois acredito neste trabalho de proximidade”.

Uma das possíveis orientadoras do grupo será Maria João Branco, que mostrou-se “cem por centro disposta a ajudar a associação a criar um grupo dedicado a esta problemática, que é muito mais grave do que aquilo que as pessoas pensam”.