Iniciativas solidárias para ajudar bebé com doença rara

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Várias iniciativas estão em curso em solidariedade com um casal que reside nas Caldas da Rainha que tem um filho com menos de quatro meses, que não nasceu saudável e que vai ser intervencionado em França.
A embarcação ficou virada com o casco para cima (na imagem os três mortos, Joel Reboca, José Garcia e Jorge Evangelista)

Várias iniciativas estão em curso em solidariedade com um casal que reside nas Caldas da Rainha que tem um filho com menos de quatro meses, que não nasceu saudável e que vai ser intervencionado em França.

Duarte nasceu a 19 de março deste ano, na Maternidade Bissaya Barreto, em Coimbra, com trinta semanas e seis dias de gestação. Tem uma doença muito rara e necessita de ajuda.

Face aos problemas de saúde, não conhece mais nada para além dos hospitais. Da maternidade foi transferido para a Unidade Local de Saúde do Oeste, nas Caldas da Rainha, onde esteve na neonatologia, mas por pouco tempo, pois a sua condição era frágil, pelo que acabou por ter de ir para o Hospital de Santa Maria, em Lisboa, onde recebeu todo o tipo de cuidados de saúde para sobreviver e se perceber os problemas que tem.

Verificou-se que da mesma doença apenas 150 pessoas em todo o mundo padecem, sendo ele caso único em Portugal. Para além de ter nascido prematuro, tinha baixo peso ao nascer e foi após muitos estudos que se verificou ser portador de uma doença denominada IPEX (desregulação imune, poliendocrinopatia e enteropatia, ligado ao cromossoma X) e tem ainda má progressão ponderal, entre outros problemas.

Tem sido acompanhado por uma equipa multidisciplinar de médicos nacionais e estrangeiros, tendo-se verificado que só com recurso a um tratamento bastante complexo terá fortes probabilidade em sobreviver, sendo que para tal tem de ganhar peso e ser submetido a um transplante de medula óssea.

É essa a operação que irá ocorrer no Centro Internacional de Transplante de Marselha, em França, que tem o “know-how” suficiente para ajudar o bebé a crescer e a curar-se. O bebé deu entrada a 27 de junho na instituição de saúde francesa.

A irmã mais velha de Duarte é 100% compatível e será parte importante, através da dádiva de medula óssea.

Para ajudar as despesas, amigos da família criaram no Facebook a página Vamos ajudar o pequeno Duarte. A mãe teve de suspender o seu pequeno negócio familiar de “granolas e bolachas” para poder estar com o filho e o pai acionou a “assistência em família” para poder acompanhá-los.

As autoridades de saúde portuguesas arranjaram para os pais um quarto e também todas as custas hospitalares e de tratamento são suportadas pelo Estado português. Mas a alimentação tem de ser suportada pelo casal e para além disso há despesas com as outras duas filhas, menores, que ficaram com os avós.

As ajudas podem ser feitas por transferência bancária: IBAN PT50.0036.0078.99100072319.55 (Bruno Miguel Zózimo Marques).

Atividades

A 12.ª Concentração Motard do Grupo Motard São Rafael, realizada na Foz do Arelho entre 5 a 7 de julho, foi aproveitada para a recolha de donativos. O pai de Duarte é membro deste grupo.

As vendas do livro “385 dias de amor”, de Andreia Marques, entre 5 e 7 de julho, reverteram na totalidade para o Duarte.

A Associação Empresarial da Região Oeste (AIRO) organiza um mercado artesanal solidário no dia 14 de julho, entre as 11h00 e as 19h00, no átrio da Expoeste. Ali será possível fazer a doação para a família de Duarte. No mercado estarão cerca de trinta bancas a vender artesanato. Cada uma vai fazer uma doação para a família. Haverá comida, bebidas, atividades infantis (insufláveis do Supimpa – kids e pinturas faciais com Cici Camporezzi), espetáculos e sessões de yoga.

No mesmo dia, no auditório da Expoeste, pelas 11h30, é apresentado o espetáculo “Palhatiko, o palhaço que queria ser mágico”, e às 16h00 “A Verdadeira Felicidade”, pelo projeto O Poder do Amor. Ambos os espetáculos, com a duração de 45 minutos, são cortesia dos artistas e o valor de bilheteira reverte, na sua totalidade, para ajudar a causa. As entradas são a três euros. Necessitam de reserva, que pode ser feita por mensagem na página de Facebook da Expoeste.

No dia 20 de julho, às 17h30, no Túnel Caffé, haverá música ao vivo e petiscos, com todo o dinheiro angariado para o Duarte.

Uma mãe decidiu criar mealheiros solidários para apoiar esta causa. Estão espalhados pelos seguintes pontos: AIRO, Café Bordalo, Bar dos funcionários da Câmara Municipal das Caldas da Rainha, We Mendes, Café Machado, Gifts with Love, Pronto a vestir Diamonds, Túnel Caffé, Casinha das Flores, Drogaria Caldas, Bekas Art, Café 2001, Pastelaria Doce Real, Associação das Antas, Cabeleireiro Paula – Gaeiras, Atiladecor – Mafra e Mr. Nails Artist & Beauty – Queluz.

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