O trajeto tem de ser efetuado num transporte adequado e cada viagem, na distância de 240 quilómetros, custa perto de 200 euros, mas de acordo com a avó de Tiago Soares, “não temos ajudas e é negada a ambulância porque a mãe [que vive com a criança na casa dos pais] não é considerada como insuficiente económica, apesar de só ganhar 600 euros, pouco mais que do que salário mínimo, embora agora esteja de baixa para cuidar da criança”.

Margarida Macatrão relatou que “o médico que operou o Tiago passou a credencial para o transporte na ambulância mas os serviços administrativos do Hospital D. Estefânia negaram”.

“A título excepcional o hospital cedeu uma ambulância para o primeiro transporte mas disse que não haveria mais”, contou a família, questionando: “Onde está a lei que protege uma criança deficiente? Parece que estão a fazer um grande favor mas ele não vai ao hospital para passear”.

A situação indigna a família: “Estão a tratá-lo como se fosse um parasita da sociedade. Agradecemos a todos os que manifestaram interesse em ajudar, mas só queremos justiça perante estes casos e que seja o Estado a assegurar todos os direitos da criança”.

O Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC), do qual depende o Hospital D. Estefânia, informa que “não é verdade que tenha sido recusado transporte”.

“Apesar da família não cumprir os critérios de insuficiência económica, o CHLC, tendo em conta a situação clínica da criança, providenciou o transporte para a residência após o internamento. Esteve, também, sempre assegurado o transporte da criança para a consulta e o regresso a casa, através dos Bombeiros Voluntários da Nazaré, tendo a família disso conhecimento”, sustenta o centro hospitalar. A família mantém a versão e considera que a resposta do hospital se deve às várias queixas e exposição mediática que o caso teve.

Luta por qualidade de vida

Aos seis meses foi feito o primeiro diagnóstico, que acompanhou a falta de controlo do corpo e de visão que se constataram ao longo do crescimento e só este ano, após diversos exames, é que se definiu tratar-se de uma doença rara genética que afeta a parte motora e a fala – tetraplegia espástica e microcefalia progressiva.

Segundo o atestado médico de incapacidade, o utente é portador de multideficiência profunda. Não há previsões de cura, pelo que resta lutar por criar condições de qualidade de vida dentro do possível. Tiago faz terapia todos os dias para não ficar encolhido e com mais problemas ósseos.